Hospital Infantil Albert Sabin ganha Centro de Referência em Doenças Raras
Referência em pediatria de alta complexidade, o Hias conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 médicos. Foto: Diana Vasconcelos – Ascom Hias
O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, inaugura um novo Centro de Referência em Doenças Raras, voltado a diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional de crianças e adolescentes com doenças genéticas, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A cerimônia de abertura ocorreu com a presença do governador Elmano de Freitas e da secretária estadual da Saúde, Tânia Mara Coelho.
O Hias é referência em pediatria de alta complexidade no Ceará, com mais de 2.000 profissionais, dentre os quais 642 médicos. Já é o único hospital no estado habilitado a realizar terapia gênica pelo SUS, além de ser reconhecido pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em doenças raras.
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O novo Centro foi implantado no Centro de Especialidades do Hospital. Conta com uma estrutura própria: recepção, três consultórios, sala multiprofissional, auditório, e equipamentos diagnósticos e terapêuticos. Há também um espaço dedicado à educação em saúde para pacientes e familiares, com participação de geneticistas, pediatras e neurologistas.
A diretora Fábia Linhares destaca a importância do diagnóstico precoce. O Centro de Referência vai permitir a realização de exames de alta complexidade, com mais precisão e confiabilidade, além de iniciar rapidamente tratamentos capazes de melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Atualmente, o hospital realiza cerca de 180 atendimentos ambulatoriais semanais para pacientes com doenças raras, além de fornecer exames genéticos complexos, infusões de medicamentos específicos e tratamentos de alto custo. Desde sua fundação, o Hias já acompanhou 8.383 pacientes, dos quais 6.546 seguem em acompanhamento contínuo. Entre as doenças acompanhadas estão fissura labiopalatal, fenilcetonúria, deficiência de biotinidase, osteogênese imperfeita, mucopolissacarose e Doença de Gaucher.
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A secretária Tânia Mara reforçou que o novo espaço representa avanço que alia humanização ao desenvolvimento científico. Também afirmou que há planos para ampliar a rede estadual de atendimento de Doenças Raras, conectando hospitais regionais para que crianças de municípios distantes tenham acesso mais próximo e não precisem se deslocar até Fortaleza.
Segundo estimativas, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com algum tipo de doença rara, que muitas vezes são crônicas, incapacitantes, ou com sintomas parecidos aos de condições mais comuns, dificultando diagnósticos rápidos.
